Развернуть

Если ребёнок не такой, как все

ВКонтакт Facebook Одноклассники Twitter Яндекс Livejournal Liveinternet Mail.Ru
Не так давно в Ижевске появился клуб «Солнечный мир» для родителей, имеющих детей с синдромом дауна. Организатором его стала библиотека имени И. Д. Пастухова. Раз в месяц здесь проходят встречи для семей, в которых есть ребёнок с этим синдром. Цель таких встреч - не только общение детей и родителей, но и обмен опытом воспитания и социализации этих особенных малышей.
Ежегодно в Удмуртии появляется на свет около двух десятков детей с синдромом дауна. В 2011 году - 26, в 2012-м - 24, в 2013-м - 16. Медики констатируют, что благодаря скринингу (обследованию женщин на ранних сроках беременности на предмет генетических аномалий и врождённых пороков развития плода) число рождений таких малышей снижается. Но далеко не все родители, узнав о тяжёлом диагнозе, отказываются от продолжения беременности. Многие принимают решение родить и воспитывать ребёнка с такой патологией - не совсем такого, как все. Одна из таких семей - активные участники нового клуба. Мы побеседовали с Ксенией Кровко - мамой девочки с синдромом Дауна.
Ксения, расскажите, пожалуйста, о своей дочке.
- Мою дочь зовут Кирочка, ей 5 лет. Это был мой первый ребёнок. Сейчас она уже старшая, у неё есть братик. Кирочка была очень желанным, любимым ребёнком. И, когда в 28 недель нам сообщили, что у неё порок сердца, не совместимый с жизнью, и, скорее всего, синдром Дауна, главная наша задача была решить проблемы с сердечком. Для меня не было выбора - оставить её или нет. Точнее, на раздумья нам дали один день. Я была в отчаянии, очень плакала, а муж сказал: «Это наш ребёнок, и мы его оставим любого». И вот после этого решение нами было принято, и мы о нём не жалеем.
Конечно, после рождения дочки встали вопросы: как быть дальше, что делать? Приходилось искать информацию в Интернете. Мы нашли одну московскую организацию, съездили к ним на консультацию, поняли, в каком направлении нам надо двигаться дальше. Появилась более ясная картина, какие особенности у наших детей, как их развивать, какие игрушки покупать и так далее. Но вопросы есть и сейчас. Я, например, не могу иногда взять в толк, почему она не может сделать какие-то движения. Тут на помощь приходит папа: поскольку он близок к спорту, он понимает, какие мышцы нужно задействовать, чтобы у ребёнка получились правильные движения. Поэтому за всё, что касается крупной моторики, у нас отвечает папа, и у него это очень хорошо получается. Самая большая проблема для нас, как и для других семей, где есть ребёнок с синдромом Дауна, - найти в Ижевске специалистов, которые работали бы с такими детьми.
- В семье ваша дочка окружена любовью, а как происходит её общение с другими людьми, со сверстниками?
- Мы ходим в обычный детский сад. Несмотря на то что есть и специализированный. Но мы приняли решение, что специалистов мы всё-таки найдём, а вот социализацию ребёнок нигде, кроме как в детском саду, не пройдёт. Поэтому, посещаем обычный детский сад и очень этому рады. Огромное спасибо нашему воспитателю. Она воспринимает Киру как обычного ребёнка, не выделяет её специально среди других, но в то же время, конечно, очень тактично адаптирует её к среде. Настолько, насколько это возможно для Кириных способностей. Ребята с ней играют, вовлекают её в массовые игры. А если с ней никто не идёт на контакт или она ни с кем не общается - бывает и такое, то её на это время просто оставляют побыть одной. Я вижу, как благодаря детскому саду она развивается. Все социально-бытовые навыки, навыки самообслуживания - всё это Кира взяла из детского сада. Два года мы ходили в группу с детьми своего возраста, и ребятки с удовольствием её принимали. А в этом году мы в группе помладше. Кира, конечно, сильно привязалась к прежним ребятам, она их очень любит, всех до сих пор помнит, и с удовольствием была бы с ними и дальше, но заведующая решила иначе: теперь Кира ходит в группу, где дети младше её. Я думаю, что это тоже хорошо. Тем более что в этой группе остались те же воспитатели, которые её знают, и Кире там комфортно. Она уже общается с ребятами.
- Какими вы видите свои дальнейшие шаги? Будущее дочки?
- Сейчас мы готовим её к школе. Я понимаю, что и обычного-то ребёнка за год не подготовить к школе, а тут особенный. Тем не менее мы учимся читать, считать. Я пытаюсь найти к ней, так сказать, образовательный подход. Я не педагог по образованию, но, имея ребёнка с синдромом Дауна, поневоле становлюсь им, потому что приходится очень много учиться, чтобы передать ей знания. Помогают в этом и специалисты, которых мы находим. Я стремлюсь, конечно, чтобы дочка пошла в обычную школу, но, если это будет невозможно, ничего страшного. Пусть будет коррекционная школа. Главное, чтобы там работали хорошие педагоги, чтобы она была хорошего уровня, чтобы ребёнок в её стенах не деградировал, а наоборот - развивался. Параллельно обучению в школе хочется научить Киру какому-нибудь ручному труду - например швейному делу. Пока она слишком маленькая, и трудно разглядеть, к чему у неё есть склонности. Поэтому, сейчас стараемся развивать всё понемножку. Когда поймём, что ей удаётся лучше, будем работать в этом направлении. Сейчас она очень любит читать - то есть перелистывать страницы. Когда она знает книжку наизусть, она спокойно сидит и рассказывает её. Пусть это не всегда отчётливо, но попытки уже есть. Любит собирать мозаику. С появлением младшего брата Кира начала более активно развиваться. Раньше, например, она совсем не рисовала, а теперь, глядя на него, тоже взялась за рисование: садятся вместе и творят.
- Ксения, что бы посоветовали родителям, которые только-только столкнулись с тем, что у них малыш с синдромом Дауна?
- В первую очередь, не отчаиваться. Наши дети обучаемы, они интересны. Да, с ними будет непросто, но взамен они дают очень много позитива, учат родителей терпению, состраданию. Они дарят столько тепла и любви, поэтому их надо любить точно так же, как вы любили бы обычного ребёнка. И они отдадут вам во сто крат больше. Любите их, и тогда они более полно раскроют свои возможности. Ну и всех мы ждём в нашем клубе «Солнечный мир». Здесь каждый из нас делится знаниями, информацией по лечению, реабилитации, которые удалось добыть. На встречи к нам приходят специалисты, которые дают консультации.
- Вы, наверняка, не раз сталкивались с косыми взглядами людей, а то и просто с неприкрытым любопытством - что это за ребёнок такой, не похожий на других? Как реагируете на такие «знаки внимания»?
- Знаете, как-то в детском садике ко мне подошла одна мама и спросила: «А мой ребёнок не заразится от вашего? Признаюсь, мне от этого вопроса было очень некомфортно. Я объяснила ей, что это генетическое заболевание, и заразиться невозможно. Но удивляет, что взрослые люди не знают таких элементарных вещей. А что касается косых взглядов, то сейчас я к ним уже привыкла и готова к тому, что так, наверное, оно и будет. Поэтому, я Киру не прячу, она везде с нами. Этим я хочу сказать, что да, она есть, она живёт в Ижевске, среди всех нас. Как и многие другие, особенные дети.
К слову
Синдром Дауна - самое частое генетическое отклонение. В среднем с ним рождается каждый 700 человек на свете, независимо от образа жизни родителей, состояния их здоровья, достатка, национальности. Это соотношение одинаково в разных странах, климатических зонах, социальных слоях. Синдром Дауна - не болезнь, им нельзя заразиться, и его нельзя вылечить, но детям с таким диагнозом при желании можно помочь: они обучаемы, способны к творчеству, ценят заботу и внимание. 

Автор: Светлана Сидорова

Помочь редакции: Оставить комментарий | Сообщить об ошибке

Статьи по теме
Приёмная кампания

Приёмная кампания

10.08.2017 ИжГТУ: первые итоги зачислений >>

К 1 сентября готовы

К 1 сентября готовы

03.08.2017 В республике завершаются последние приготовления к новому учебному году. На 21 августа 100% образовательных организаций республики готовы к началу учебного года. >>

Помоги собрать ребёнка в школу

Помоги собрать ребёнка в школу

20.07.2017 С 15 июля по 30 августа года Министерство социальной, семейной и демографической политики Удмуртии проводит благотворительную акцию «Помоги собрать ребёнка в школу» по сбору школьных принадлежностей, новых канцелярских товаров для детей, находящихся в трудной жизненной ситуации.   >>

Возврат к списку

Справка Комментарии 0 В ожидании0

До публикации все комментарии просматриваются модераторами

Чтобы высказать свреое мнение по теме материала, поставьте в форме слева галочку напротив слов «Как эксперт». В противном случае галочка должна оставаться напротив слов «Как простой читатель».

Оставить комментарий к материалу


 
Защита от автоматических сообщений
Новости редакции

10:21 Глава Удмуртии: «Самое главное, что мы сделали по дорогам, - отменили ямочный ремонт»

Александр Бречалов и Валентина Матвиенко обсудили вопросы социально-эк...

10:00 Более 880 млн рублей налогов взыскано судебными приставами Удмуртии с начала 2017 года

Так, хозяин «Мерседеса» заплатил 32 тыс рублей после эвакуации авто.

09:40 Гражданин Азербайджана обвиняется в изнасиловании девушки в Ижевске

Он также угрожал ей убийством.

09:20 422 ижевчанина отправятся служить в армию осенью 2017 года

Призыву подлежат лица 1990-1999 годов рождения.

09:00 Новый литейный завод откроют в Ижевске

Предприятие будет заниматься переработкой алюминия для нужд промышленн...

08:30 Житель Малой Пурги из ревности избил ножкой стула своего брата и сожительницу

Женщина скончалась от полученных травм.

23.10.17 18:10 Минусовая температура ожидается в Удмуртии

Местами пройдет небольшой снег.

23.10.17 18:00 Брат и сестра погибли при пожаре в Ижевске

Сейчас по данному факту проводится доследственная проверка.

23.10.17 17:40 В Каракулинском районе Удмуртии пройдет новая акция газеты «Известия Удмуртской Республики»

В рамках акции зрителей ждет шоу «Выльдиськы. Обновись!».

23.10.17 17:20 Старшеклассников Ижевска приглашают в Профкруг по предпринимательству

Встреча состоится завтра, 24 октября.

Триатлон в Воткинске

Этап Кубка Евразии

Инфо

Подписка

подпишитесь на газету в почтовых отделениях